O CITIC pon os seus recursos tecnolóxicos ao servizo da Federación Española de Enfermidades Raras

O reitor da Universidade da Coruña, Julio Abalde, e o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), Juan Carrión, asinaron este 19 de xullo un convenio de colaboración para fomentar o intercambio de experiencias e de persoal nos eidos da docencia, a investigación e a cultura especialmente no relativo a estas patoloxías. Boa parte deste traballo collerá corpo a través do Centro de Investigación TIC da UDC, o CITIC.
Ambas as entidades buscan afianzar desta maneira unha colaboración académico-científica que terá unha duración de mínimo catro anos e que porá o foco na participación en programas de investigación, en formar ao persoal asistencial de FEDER e do seu movemento asociativo, así como en intercambiar coñecemento.
A colaboración previa entre as dúas institucións traduciuse xa en experiencias e en asesoramento arredor de tecnoloxías e produtos de apoio, así como en Sistemas Alternativos e Aumentativos da Comunicación (SAAC), formando ás entidades, pacientes e familias.
O reitor manifestou a súa satisfacción pola sinatura deste acordo de transferencia de coñecemento e valorou “a axuda que supón poñer as Tecnoloxías da Información e a Comunicación ao servizo do avance da sociedade”. E engadiu: “As institucións públicas temos que estar para avanzar e é unha honra vincularnos a este proxecto e a esta entidade”.
Pola súa banda, o presidente de FEDER explicou que esta colaboración permitirá mellorar a autonomía dos nenos e nenas. Carrión asegurou que a alianza coa UDC “fortalécenos e permítenos avanzar” e recoñeceu que no tema das doenzas raras “a investigación é o noso futuro e esperanza”.
Á formalización do acordo asistiron ademais Thais Pousada, doutora en ciencias da saúde, terapeuta ocupacional e enfermeira, profesora da UDC e investigadora do CITIC, e membro do comité asesor de FEDER; Manuel González Penedo e Javier Pereira, director e subdirector, respectivamente do CITIC; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, e Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER.
Trala rúbrica, os representantes de FEDER visitaron o CITIC para coñecer en primeira persoa a investigación e o desenvolvemento tecnolóxico levado a cabo pola Universidade, así como a súa aplicabilidade ás persoas con enfermidades raras.
FEDER vén traballando nos últimos anos na accesibilidade e a formación vinculadas coa tecnoloxía de apoio, especialmente en SAAC e produtos de acceso ao computador e dispositivos móbiles, recursos dirixidos a aquelas persoas que, pola súa enfermidade, necesitan dispositivos ou programas especiais para poder comunicarse.
Nesta liña, durante a visita ao CITIC puideron probar algúns dos dispositivos impulsados desde este centro de investigación, como o desenvolvemento de contornas personalizadas de Realidade Virtual para a rehabilitación ou o deseño e creación de produtos de apoio en 3D, e que poden poñerse ao dispor do colectivo de persoas con enfermidades raras ou en busca de diagnóstico en Galicia.
Estímase que a nivel autonómico o colectivo estea integrado por máis de 200.000 persoas. Con todo, aínda que a Universidade e o CITIC atópanse situados en Galicia, o convenio aspira a chegar a toda a xeografía española, permitindo que tanto a comunidade profesional como pacientes e familias poidan acceder a estes recursos, especialmente enfocados na comunicación de todas as persoas como ferramenta para a participación social.
Como dixemos, a colaboración entre FEDER e a Universidade da Coruña era xa unha realidade previamente grazas á implicación de Thais Pousada dentro do Comité Científico Asesor do Servizo de Información e Orientación de FEDER. Trátase dun órgano no que a doutora en Ciencias da Saúde vén colaborando desde a súa constitución, en 2013, xunto a outros 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacolóxicos, científicos ou sociais como a terapia ocupacional que axudan á federación para dar resposta a determinadas consultas sociosanitarias e casos sen diagnóstico que recibe a organización.